البيان الختامي للمؤتمر المغاربي الثاني للضمور العضلي الشوكي (صور)

 

انعقدت يومي 3 و4 نونبر 2023 بمراكش فعاليات المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا.

وعرف المؤتمر مشاركة خبراء دوليين وأطباء من تونس ومصر والسنغال وفرنسا واسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من مختلف البلدان المغاربية.

وامتدت أشغال هذا المؤتمر على مدى يومين تم خلالها تقديم محاضرات علمية وتنظيم ورشات تأطيرية لفائدة أسر المرضى إضافة إلى أنشطة متنوعة مما مكن مختلف المشاركين من تبادل الخبرات العلمية والمستجدات الطبية حول المرض، وبحث سبل تحسين جودة حياة المصابين وإدماجهم داخل المجتمع.

كما تم التركيز خلال أشغال المؤتمر على بحث الإشكال الرئيسي الذي يعاني منه مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب والمتمثل في غياب علاجات المرض بالمغرب خاصة وبعض بالبلدان المغاربية عامة.

وفي الختام، خلص المؤتمر إلى النتائج والتوصيات التالية:

النتائج:

  • إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب وممثلين عن المرضى تتولى مهام فتح حوار مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية وصناديق التأمين الصحي من أجل حل مشكل التأخير في توفير العلاج وتقديم مقترحات من أجل تحسين الخدمات الصحية الموجهة للمرضى.
  •  التوقيع على اتفاقية تأسيس ائتلاف جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا لتنسيق الجهود بين جمعيات الضمور العضلات الشوكي بشمال إفريقيا وتبادل الخبرات والعمل على احداث بنك معطيات مشترك للجمعيات يتيح إحصاء المرضى ويحفظ خصوصية البيانات.
  • التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة بهدف التعاون في مجال التوعية والرعاية بالمصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة.

التوصيات:

  1. الحكومات:
  2. حث الحكومات المغاربية على الإسراع بتوفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج.
  3. المطالبة بإحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي وتجهيزها بالمعدات اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة.
  4. إعداد برنامج للكشف المبكر عن المرض الضمور العضلي الشوكي.
  5. تشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة.
  6. تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية
  7.  تشجيع تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة من خلال تكوين اطر التعليم والمساعدين الحياة الاجتماعية.
  8. اعداد برامج تشغيل خاصة بالأشخاص في وضعية إعاقة.
  9. شركات الأدوية:
  10. مطالبة المختبرات الطبية بملائمة أثمنة الادوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية والواقع الاقتصادي للمنطقة.
  11. تخصيص جرعات مجانية لبعض مرضى الضمور العضلي الشوكي لدواع إنسانية.
  • الاعلام:
  • دعوة المنابر الإعلامية إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي.
  • القيام بحملات توعوية دورية تحت اشراف أطباء متخصصين.
  • التطرق لقضايا الإعاقة بناء على مقاربة حقوقية والقطع مع المقاربة الإحسانية.
  • المجتمع المدني
  • الالتفاف حول جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية.
  • تقديم مختلف أشكال الدعم لجمعيات الضمور العضلي الشوكي.

مجتمع

الرئيسية

توقعات أحوال الطقس اليوم الخميس

تتوقع المديرية العامة للأرصاد الجوية، بالنسبة لليوم الخميس، أن يظل الطقس باردا نسبيا إلى محليا بارد مع تكون صقيع محلي خلال الصباح والليل فوق كل من المرتفعات والمناطق الشرقية، والسهول الداخلية، وشمال شرق الأقاليم الجنوبية

الرئيسية

والي الجهة فريد شوراق يستقبل أعضاء مكتب الفيدرالية المغربية لناشري الصحف بجهة مراكش آسفي.

ترأس والي جهة مراكش / اسفي يوم أمس الثلاثاء 26 دجنبر الجاري، بمقر الولاية لقاءا تواصليا مع الصحفيين المعتمدين بالجهة الممثلين الرسميين لفيدرالية الناشرين والمقاولات اللاعلامية الذي حضره الكاتب العام للولاية ورئيس قسم الشؤون الداخلية،

الرئيسية

أبرز اهتمامات الصحف الإلكترونية

شكل الدعم الاجتماعي المباشر، والنظام الأساسي للأستاذة، والمنهجية الجديدة لحساب أسعار الصرف المرجعية للدرهم، أبرز المواضيع التي استأثرت باهتمام الصحف الإلكترونية اليوم الثلاثاء. فقد كتبت العديد من المواقع الإلكترونية، من بينها “كويد.ما” و”أشكاين.كوم” و”فبراير.كوم” و”لو360.ما”

دولي

الرئيسية

الجزائر: وفاة 10 أشخاص على الأقل بسبب المشروبات الكحولية الفاسدة

لقي 10 أشخاص على الأقل حتفهم، اليوم الاثنين شمال غرب الجزائر بعد تناولهم مشروبات كحولية فاسدة، وذلك وفق وسائل إعلام محلية. ونقلت وسائل الإعلام عن مصدر طبي محلي تأكيده أن مستشفى شعبان حمدون بولاية تلمسان

الرئيسية

كوريا.. موجة برد شديدة تجتاح البلد

الرئيسية

زلزال شمال غرب الصين.. أكثر من 7 مليون دولار لاصلاح البنية التحتية المائية المتضررة

خصصت وزارة المالية ووزارة الموارد المائية بالصين مبلغا بقيمة 55 مليون يوان (حوالي 7,75 مليون دولار) لإصلاح البنية التحتية المائية التي تضررت في مقاطعتي غانسو وتشينغهاي بعد وقوع زلزال بلغت قوته 6,2 درجة ليل الاثنين

رياضة

الرئيسية

دراجات/ البطولة العربية للسباقات على الطريق بالرياض.. المنتخب المغربي يحرز فضية السباق العام حسب الفرق

أحرز المنتخب المغربي للدراجات “كبار”، اليوم الجمعة بالرياض، الميدالية الفضية للسباق العام على الطريق حسب الفرق ، وذلك ضمن منافسات البطولة العربية للسباقات على الطريق، التي تحتضنها العاصمة السعودية إلى غاية الـ 23 من دجنبر

الرئيسية

ألعاب القوى.. اختيار سفيان البقالي ثاني أفضل عداء لسنة 2023 (الكونفدرالية الإفريقية لألعاب القوى)

أعلنت الكونفدرالية الإفريقية لألعاب القوى عن اختيار البطل الأولمبي والعالمي المغربي، سفيان البقالي، كثاني أفضل عداء لسنة 2023. وكان البقالي قد ت وج، شهر غشت الماضي ببودابست، بطلا للعالم للمرة الثانية على التوالي. وقالت الكونفدرالية

الرئيسية

دراجات/ البطولة العربية للسباقات على الطريق بالرياض.. سلمى حريري تفوز بفضية سباق الفردي عام على الطريق

أحرزت المتسابقة المغربية سلمى حريري، اليوم الخميس بالرياض، فضية سباق الفردي عام على الطريق، ضمن منافسات البطولة العربية للسباقات على الطريق، التي تحتضنها العاصمة السعودية إلى غاية 23 دجنبر الجاري. وكانت حريري قد فازت، أول

فيديو

الرئيسية

مهنيون يطالبون والي جهة مركش بالتدخل لتمديد الإعتماد الصحي لمجازر مراكش.

وجه رئيس جمعية الاخلاص لتجار اللحوم بالجملة والتقسيط، بمراكش، ملتمسا الى فريد شوراق الوالي الجديد لجهة مراكش اسفي وعامل عمالة مدينة مراكش، من اجل الانصاف وتوفير مرفق مهني ليكون مجزرة لمزاولة ازيد من 5000 مهني

الرئيسية

بالفيديو// سلطات إقليم الحوز تمنع مسيرة حاشدة لضحايا الزلزال في طريقهم إلى مراكش للاحتجاج.

أوقفت سلطات إقليم الحوز نهار اليوم الاحد فاتح أكتوبر الجاري، مسيرة احتجاجية حاشدة للمئات من ساكنة عدد من دواوير تابعة لدائرة امزميز والتي تضررت منازلهم بالزلزال الذي ضرب إقليم الحوز ، كانت في طريقها صوب

إقتصاد

إقتصاد

ساحة جامع الفنا بمراكش.. حركة سياحية نشطة تزداد وتيرتها مع اقتراب احتفالات رأس السنة الجديدة

تشهد ساحة جامع الفنا التاريخية بمراكش خلال دجنبر الجاري حركة سياحية نشطة، بفضل الإقبال المتزايد للسياح من مختلف الجنسيات وكذا المغاربة على الوجهة السياحية الأولى بالمملكة ولاسيما مع اقتراب احتفالات رأس السنة الجديدة. واستطاعت ساحة

إقتصاد

ضريبة السيارات 2024.. مجانية الأداء عبر الإنترنت

أنهت المديرية العامة للضرائب إلى علم المرتفقين المالكين للمركبات بمجانية أداء الضريبة الخصوصية السنوية على المركبات برسمة سنة 2024 عبر الإنترنت . وأشارت المديرية في بلاغ لها، إلى أن “المرتفقين المالكين للمركبات، الذين يستخدمون القنوات

إقتصاد

جلالة الملك ورئيس دولة الإمارات العربية المتحدة يوقعان بأبوظبي إعلان “نحو شراكة مبتكرة ومتجددة وراسخة بين المملكة المغربية والإمارات العربية المتحدة”

وقع صاحب الجلالة الملك محمد السادس، وصاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس دولة الإمارات العربية المتحدة، اليوم الاثنين بأبوظبي، إعلان “نحو شراكة مبتكرة ومتجددة وراسخة بين المملكة المغربية ودولة الإمارات العربية المتحدة”،

ثقافة

الرئيسية

الدعم العمومي للصحافة والنشر يروم الحد من الهشاشة وتقوية المقاولات الصحفية (وزير)

أكد وزير الشباب والثقافة والتواصل محمد المهدي بنسعيد، أن الدعم العمومي لقطاعات الصحافة والنشر والطباعة والتوزيع والذي صادق مجلس الحكومة على مشروع مرسومه بتاريخ 30 نونبر الماضي، يروم الحد من الهشاشة وتقوية المقاولات الصحفية عبر

الرئيسية

قلعة السراغنة ..ندوة علمية حول تاريخ قبائل منطقة السراغنة زمران

شكل موضوع “ومضات من تاريخ قبائل منطقة السراغنة زمران” محور ندوة علمية ن ظمت اليوم الأحد بدار الجمعيات والمبادرات المحلية بمدينة قلعة السراغنة بمبادرة من المركز المغربي للإعلام والتدريب. وتوخت هذه الندوة، التي ن ظمت

الرئيسية

اختتام المهرجان الدولي للفيلم الوثائقي بخريبكة بتكريم سناء رحيمي وتوزيع الجوائز

توج ليلة اليوم السبت 23 دجنبر الجاري، الفيلم الإيراني “قدر” لمخرجه ياسر طالبي، بالجائزة الكبرى، في ختام الدورة 14 للمهرجان الدولي للفيلم الوثائقي بخريبكة، والتي كانت انطلقت منذ الأربعاء الماضي. وحصد الفيلم اللبناني “سموم الأمل”

تكنولوجيا

الرئيسية

“ميتا” تعلن إيقاف عملية الدردش بين “فايسبوك ماسنجر” و”إنستغرام”

أعلنت شركة “ميتا” إيقاف عملية الدردشة بين “فيسبوك ماسنجر” و”إنستغرام”، وذلك ابتداء من النصف الثاني من شهر دجنبر الجاري. وحسب بلاغ للشركة، فإنه لن يكون بمقدور مستخدمي “إنستغرام” إجراء محادثات جديدة مع حسابات “فيسبوك” أو

الرئيسية

قطاع السيارات..”نيو موتورز” تسلم سياراتها الأولى

نظمت شركة ”نيو موتورز” (NEO MOTORS)، أول مُصنِّع للسيارات برأسمال مغربي، اليوم الجمعة بعين عودة (الرباط-القنيطرة-سلا)، بحضور وزير الصناعة والتجارة، رياض مزُّور، حفل التسليم الرمزي للسيارات الأولى من طراز “نيو ” لماليكها. وتمثل هذه المرحلة

الرئيسية

“إنستغرام” تُطلق ميزة تتيح للمستخدمين إمكانية تنزيل “إنستغرام ريلز” من التطبيق

أطلقت منصة مشاركة الصور ومقاطع الفيديو “إنستغرام” ميزة جديدة تتيح للمستخدمين إمكانية تنزيل “إنستغرام ريلز” من التطبيق، دون الحاجة للاعتماد على تطبيقات أخرى لتحقيق ذلك. وتنطبق هذه الميزة على الحسابات العامة فقط، بحيث يمكن لأي

صحة

الرئيسية

المغرب يتولى رئاسة الفيدرالية العالمية لجراحة المخ والأعصاب

انتخب المغرب اليوم الخميس، على رأس الفيدرالية العالمية لجراحة المخ والأعصاب، في شخص البروفيسور ناجية العبادي، وذلك على هامش المؤتمر العالمي ال 18 لجراحة المخ والأعصاب الذي ينظم في الفترة من 4 إلى 8 دجنبر

الرئيسية

اليوم العالمي لداء السكري.. إطلاق حملة كشف للأشخاص المعرضين لعوامل اختطار مرتفعة للإصابة بالداء

تطلق وزارة الصحة والحماية الاجتماعية، بمناسبة اليوم العالمي لداء السكري، (14 نونبر) حملة كشف للأشخاص المعرضين لعوامل اختطار مرتفعة للإصابة بداء السكري، ابتداء من اليوم الثلاثاء، وذلك على مستوى مختلف مؤسسات الرعاية الصحية الأولية. وذكر

الرئيسية

البيان الختامي للمؤتمر المغاربي الثاني للضمور العضلي الشوكي (صور)

  انعقدت يومي 3 و4 نونبر 2023 بمراكش فعاليات المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا. وعرف المؤتمر مشاركة خبراء دوليين وأطباء من تونس ومصر والسنغال وفرنسا واسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من